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今天还是那么沉重……

【我爱生命，但我不愿意活】

一。

在留言里，有人希望我能帮她联系到全国人大代表，递交一份议案。

她提议安乐死。

这是个28岁的女孩，她从1岁起得进行性肌营养不良症，就是说，她的肌肉吸收不了养分，最终导致肌肉和各种器官萎缩。

到现在，她的全身只有头和几根手指能够微微动，“我吃饭妈妈喂，我上厕所她抱，我睡觉她要一夜给大大小小翻十多次身。”

二十八年，她就是这样活下来的。

她坐在轮椅上，头发清洁，向陌生人微笑，还学会了画画---虽然画一朵花要用五个小时。

她说她有信心活到四十岁，但是她恐惧，“我必须死在父母的前面，否则我的生活会很惨，我会变的很脏、很臭、很难受，而且我那时侯的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍，我承受不起更不想那样的死去，我很恐惧那样死去……。

她写给我的留言是咬着筷子敲在键盘上的。“我惟独就有一个希望,那就是找到支持安乐死的立法代表,帮我向国家提交我的想法”

二

我去她的博客，她博客的名字叫“无处可逃”

她写到宁夏日报的一名记者采访过她，他发问的第一句话就是：你这样做，对父母是不是太不负责任了？

她说：“我一下被问的张口结舌，无言应对。我这样做是不负责任，但我如果不这样做以后我该怎么办呢？谁能告诉我？到父母八十岁的时候或是去世了我怎么办呢？”

她让他回去做一个游戏，在床上一动不动的躺二十四个小时或是一动不动的坐上二十四个小时感受一下那种滋味后，然后再来采访。

她说：“人有生的权利，也有死的自由。”

三

县里的有关领导去看过她，说让她什么都不要想好好活着，还留下一千元钱，她很感激。父亲说：“现在有我们，她还能好好活着，那我们不在了，她怎么办？”

县长说：“到那个时候有国家。”

她什么也没说，但她写道“大街上那些满地打滚讨吃讨喝的残疾的人们呢？我迟早还不是和他（她）们一样吗，甚至比他（她）们还要惨。就算有残障院，能有人象父母那样照顾我吗？单单就女孩生理上的反应就可以令照顾我们的人感到难以忍受和厌恶，何谈长久呢？”

她在文章里写到过她的一个表哥，也是瘫痪在床上，母亲去世后，他只能在父亲出门的时候被锁在家里，靠坑头的硬饼和冷水活着，在那篇文章里她详细地写到了他死的时候的情景。

在那种恐惧下，2003年，她曾经五天没吃饭。

她妈妈说：“她说我赶紧走吧。我趴在她的床前哭了三天三夜，她看我难过的样子，才开始吃饭。”

从那之后，她想到安乐死：“我想在我还能坐立、语言还没有丧失之前，申请安乐死，并把身体上能用的器官，遗体都捐献给国家进行医疗研究。”

她写了一份“安乐死申请”议案（草案），希望能有全国人大代表帮助她提交。

“因为这不仅仅解决了我一个人的痛苦，还有跟我一样或是比我更痛苦更无奈的人，也就会解脱了。”

四

有人问过她：“如果这次找宁夏全国人大代表或是安乐死立法失败了怎么办？”

她说：“只要电脑不坏，只要网吧还能进，只要手指还能动，我就决不放弃。

“如果还不行呢？”

她说她会想办法死，但唯一的办法就是把自己饿死，“因为，我根本没有任何活动的能力去用一些器物把自己杀死。”

五

2006年8月19日，她在日记里写道

“天空渐渐落起了雨点，我和妈妈急急忙忙地往回走，许多数不清的雨点落在我和妈的身上，我瞬时间有种说不出的喜悦，我从来没有这么淋过雨，更没有这么坦然的淋过雨。小时候爸和妈一上班我就一个人坐在外面，碰上了下雨天我就会很害怕，慌张的祈求爸或妈赶快回来推我进屋……所以总是错过了淋雨的机会。而这清澈的雨点在轻风的包卷下，落在我的胳膊上、手背上和头发上，那心里是从来没有过的坦然的甜蜜的浪漫感，很舒服，很舒服……

“我爱生命”她说，“但我不愿活”。

【沉默的呼吸】

我在张海超微博里看到这段视频。

这是一个尘肺病患者临终前的呼吸。

尘肺病是恶性呼吸道炎症，这个病不可逆转，随着肺组织纤维化程度的加重、有效呼吸面积的减少、通气和血流比例的失调，缺氧会导致呼吸困难逐渐加重。

大量患者死于窒息。

张海超的病已经发展到尘肺病三期，他在微博里一次次转发这个视频，公开说，“我可能活不到35岁。”我问他：“你转发时不觉得太刺激吗？

他没有直接回答，说去年在河南洛阳他去看一些农民工，“有一个人，当地是吃面条，他只能吸着氧气吃的，吃几口饭就上不来气了，只能把碗放在那儿，歇一会儿才能接着吃，半碗面要吃一个小时，更惨的是他老婆已经离他而去了”他不只一次亲手埋葬过当年患病的工友，“我觉得一个人不应该这样被社会抛弃，不应该这样被家人抛弃。””

比这个呼吸更可怕的，是没人听见这样的呼吸。

2

2009年6月，张海超在郑州一家医院用手术打开自己的胸膛，对肺进行活检，最终被确诊为尘肺病三期。医生说“恭喜你，你是尘肺病。”

这句恭喜，近乎惨烈。

但除此外张海超没有出路，他是河南人，因为长期接触粉尘作业，患上尘肺病，但企业和医院却不提供他之前的体检报告，没有病史，无法诊断。只能活检取证，舆论推动之下，2011年12月31日，新的《职业病防治法》修改通过并实施。第49条指出，“用人单位如果无法提供相关材料时，医院可以综合分析患者的临床表现、辅助检查结果等并参考劳动者的自述等信息作出职业病诊断。”

张海超说他并不乐观，面孔都是隐忧。

我问为什么？

他说：“我的担心是在于它是不是能够真的执行，因为一个法律的尊严是在于它实施，而不在于它修改的多完美，它的条款多流畅，而在于它在现实当中是不是能执行，职能部门是不是能依法办事。”

他说余生不多，要用剩下这点时间和补偿给他的钱来做一件事----检验和推动这条法律。

3

我们跟着他去暗访。